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我院垂体瘤病友会于“国际罕见病日”成立

日期:2017/1/5 15:24:49  来源:复旦大学附属中山医院

今年229日是第九个“国际罕见病日”,我院神经外科积极响应“29+爱不罕见”的主题活动,为肢端肥大症——这一罕见病群体贡献自己的一份力量。在神经外科张晓彪主任的主导下,我院垂体瘤病友会于当日正式成立,来自全国各地40余个病友家庭参加了此次大会。

肢端肥大症系垂体腺瘤分泌生长激素过多所致,手脚粗大、鼻唇肥厚等都是肢端肥大症的表现。隐匿型的肢大症可表现为难以控制的高血糖及明显的鼾症,心肌的肥厚,视力的下降等。从发病到确诊需要经过漫长的时间。因是全身性疾病,容易被首诊科室的医生所忽略。

为提倡多学科协作,会议还邀请了我院内分泌科陆志强主任医师、耳鼻喉科周旭副主任医师为病友们讲述了垂体腺瘤的诊断,术后的内分泌的随访及术后鼻腔的处理等方面的知识。病友们踊跃提问,互动热烈。最后神经外科胡凡教授为肢大症的患者讲诉了肢端肥大症的过去、现在、未来的专题讲座,系统地回答了患者们的疑问及担忧。

为便于患者术后随访及药物调整等长期问题,病友会还专门成立了微信群,在网上即可获得垂体瘤MDT团队的专业释疑和解答。这也是我院多科协作、综合优势的集中体现。

据介绍,中山医院神经外科在垂体瘤内镜微创治疗方面已具国内领先水平,在复杂、复发等难治性GH腺瘤方面更是走向了国际领先的地位。他们撰写的关于GH腺瘤内镜假包膜外切除的治疗经验的文章已被全球临床神经外科排名前3的杂志World Neurosurgery所发表,获得国际专家的认可。

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